Desmistificando tabus e esclarecendo dúvidas, a doença falciforme foi tema de roda de conversa realizada no ambulatório de especialidades do Hospital Pediátrico Getulio Vargas Filho, o Getulinho. Profissionais de saúde da atenção multidisciplinar da unidade detalharam os cuidados específicos para usuários, em sua maioria, formados por mães de crianças com a doença.

Atualmente a rede pública de saúde de Niterói tem um Comitê Técnico sobre a Doença Falciforme com a presença de profissionais com a sociedade civil. Em breve, será instituindo um Plano Diretor da Doença Falciforme.

Integrantes da Pedagogia Hospitalar – programa do Getulinho que se relaciona com a Secretaria Municipal de Educação – Vivian Pardial e Karoline Rosa realizaram uma interação com as crianças, com exibição de vídeo. Perguntadas sobre os sintomas, a resposta de uma delas foi certeira: dor. A doença falciforme, por dificultar a circulação de oxigênio no organismo, ocasiona em dores que podem ser suprimidas por medicação (hidroxiureia).

As palestrantes afirmaram das dificuldades de fazer a doença ser reconhecida nas unidades escolares – que é o papel da coordenação pedagógica indicar aos professores quando tiverem alunos com a doença. “É preciso informar aos profissionais de ensino sobre o assunto, sobretudo, no Ensino Fundamental 2, que tem muitos professores – para evitar a evasão escolar”, relataram. Os professores precisam oferecer um tratamento pedagógico diferenciado - ter a ciência que estes alunos vão ter que pedir mais licenças e, em aula, relatar mais vontade de ir ao banheiro e de beber água. Além disso, na educação física, os exercícios devem ser mais leves.

A doença é hereditária e mais comum em pessoas afrodescendentes. “É no teste do pezinho que é possível ter o diagnóstico precoce e, assim, o tratamento adequado”, apresentou a médica Fernanda Catta-Preta. Segundo Fernanda, pessoas com doença falciforme, bem como os autistas, têm prioridade no atendimento do SUS. “Atualmente estamos com cerca de 50 crianças aqui no Getulinho tratando da doença”, informou.

Além do acompanhamento médico, parte fundamental do cuidado dessas pessoas é a sua alimentação. Sobre isso, a nutricionista Alexandra Bueno fez as seguintes recomendações: o consumo de Ferro deve ser equilibrado, não exagerado; tomar líquidos deve ser constante; e o consumo de alimentos verdes escuros, ricos em ácido fólico, deve ser estimulado.

Dalva Jesus, dentista do Hospital, contou sobre o seu trabalho em instruir sobre a escovação correta, exibindo um kit com maquete dos dentes: “Alguns dos cuidados com quem tem doença falciforme são: escovar a língua, devido à redução de papilas e o uso do fio dental”. Em procedimentos que possam envolver sangramento, os dentistas devem sempre conversar com o médico que acompanha aquela criança. “O dente pode ser a porta de entrada para infecções mais sérias", afirmou.

Por fim, o enfermeiro convidado da Policlínica Regional de Itaipu, Antonio Martins, tratou das feridas na pele que se formam pela baixa circulação de oxigênio. Antonio listou os medicamentos que não são recomendados para a cicatrização e aqueles que são - no caso: óleo mineral, PHMB, atadura de UNNA, miconazol, compressa com emulsão de petrolatum e o avançado método da fototerapia.

“As pessoas com doença falciforme precisam ter reconhecidas suas necessidades, ter inserção na sociedade e ter seus direitos respeitados como todo cidadão”, afirmou a diretora Elaine Lopez, elogiando a iniciativa da roda de conversa. “É uma forma de expandir o olhar e enfrentar os preconceitos”, concluiu.